Page témoignage sur une histoire vécue autour du

Syndrome de PARSONAGE-TURNER

ou Névralgie amyothophiante de l'épaule
ou Amyothrophie névralgique du plexus brachial

Préambule :

Comme vous, j'ai cherché tout de suite à me documenter un peu partout (y compris à travers internet) sur ce « truc » qui m'est tombé dessus sans crier gare un beau jour de 2004.
Comme vous, j'ai consulté moultes pages et sites sur le sujet et j'ai cherché des témoignages sur l'évolution de ce syndrome mal connu.
Comme vous, j'ai essayé de rattacher « mon cas personnel » aux infos que j'ai pu collecter par ci par là afin d'être prêt à combattre le mieux possible.
Comme vous, je suis passé par des « hauts » et des surtout des « bas » au fur et à mesure des jours qui s'écoulaient.
C'est pourquoi, et maintenant que j'ai considéré « avoir tourné la page », j'ai décidé de livrer mon « vécu » sous la forme d'un récit chronologique relatant les faits marquants de cette douloureuse expérience personnelle que je ne souhaite à personne.

Néanmoins, les noms propres des différents intervenants de ce récit ne seront pas mentionnés, seuls les noms des lieux ont étés conservés.

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Liste des événements par ordre chronologique
J zéro 17 juin 2004	1ere crise aiguë. Une rando en montagne avec des amis était organisée de longue date pour ce vendredi 18 juin et j'avais posé une journée de congés en conséquence depuis longtemps déjà. J'avais donc préparé sacs et chaussures pour le départ du lendemain prévu à 7h. Jeudi 17 juin en fin d'après-midi, une douleur inattendue (style décharge électrique) survient dans mon bras gauche lors de la fermeture de la session de mon ordinateur (hé oui, je suis gaucher à la souris). Il faut dire également que, depuis une dizaine de jours, j'éprouvais une certaine gêne pour tourner le cou et ceci des deux côtés (mais j'y reviendrai à la fin de cette page...). De retour chez moi, la douleur ne passe pas et s'accentue même dans la soirée. Mon cou tout entier, ainsi que mes épaules sont devenus extrêmement douloureux. Ce symptôme va crescendo plus la soirée s'avance à tel point que je suis incapable de tenir une quelconque position sur le lit pour dormir (toute posture allongée m'est devenue insupportable). Vers 3 heures du matin la douleur présente un paroxysme tel (je suis assis sur le divan tétanisé par ce qui m'arrive) que je fais venir le docteur de permanence en urgence. Celui-ci ne comprends évidemment pas ce qui m'arrive mais, devant mon état, me fait une injection de calmants (base morphinique par voie intraveineuse) afin d'essayer de soulager mes souffrances, me conseille de voir mon généraliste le lendemain à la 1ere heure, de passer une radio dans la foulée et c'est tout. L'injection ne fait pas effet longtemps, la souffrance redevient vite intolérable et je finis ma nuit en position assise dans la cuisine, la tête coincée par un coussin entre le rebord du frigo et le mur (la seule posture ou je souffre le moins). Tout mouvement (même imperceptible) de tête me provoque immédiatement une très vive douleur semblable à une décharge électrique qui part du cou vers mes épaules. Au petit matin, la rando prévue n'est plus qu'un lointain souvenir et mes préoccupations sont toutes autres...
J+ 1 jour 18 juin 2004	Visite chez le généraliste. Celui-ci ne prends pas encore la mesure de la situation et m'envoie passer des examens complémentaires. Radiographie du rachis cervical - RAS. En effet, mon cou est totalement coincé maintenant et les symptômes de la veille peuvent être le signe d'une hernie discale d'allure compressive. La piste s'avère infructueuse car la radio ne révèle aucune hernie discale à priori. L'épaule et l'avant-bras gauche me font encore horriblement souffrir mais la douleur semble plus acceptable que la nuit précédente, par contre celle du cou est toujours là très présente et me préoccupe énormément. Visite chez l'ostéopathe. Examen en posture assise puis debout, puis tentative de manipulation du cou pour discerner quelque chose de « coincé » sans succès (j'ai encore trop mal pour me laisser manipuler correctement). Je manque de tomber de la table tellement mon corps tout entier est raide...
J+ 3 jours 20 juin 2004	Fin du WE. J'ai passé un très très mauvais WE (nuits blanches). La nuit, je n'arrive à tenir que la position couchée sur le dos, la tête bien calée entre 2 coussins pour ne pas qu'elle bascule. Et encore, je préfère retourner dans la cuisine pour adopter la position du 1er jour. Le petit matin est une véritable délivrance. Je commence à avoir sérieusement une sale mine.
J+ 4 jours 21 juin 2004	Visite chez le généraliste. Celui-ci ne prend toujours pas la mesure de la situation. Vu mon état, il me prescris également un antidouleur à base opiacée (lamaline), un somnifère (zopiclone) et un anxiolytique (valium) et me fait un arrêt de travail d'une semaine. Je dois effectuer des examens complémentaires...
J+ 5 jours 22 juin 2004	IRM cervicale - RAS. En effet, la radiographie du rachis est peut-être passée à côté d'un pb que la résolution de l'IRM beaucoup plus précise ne laissera pas échapper. La piste se révèle encore une fois infructueuse (pas de hernie discale d'allure compressive) et je me fais même traiter de « simulateur » par le docteur chargé d'interpréter ces résultats (si je le retrouve celui-là...). Mes douleurs lancinantes et continues (cervicalgie irradiant aux épaules et aux bras) n'ont pas cessées. Cette IRM cervicale a toutefois permis de détecter des signes prédominant d'uncodiscarthrose en en C5/C6 et C6/C7 mais qui n'expliquent en aucun cas mon état actuel.
J+ 8 jours 25 juin 2004	Nuits difficiles. Les nuits sont une hantise maintenant car les périodes de sommeil sont extrêmement courtes et, malgré la prise massive de mes 3 médicaments, je finis immanquablement dans la cuisine dans ma posture préférée. L'arrivée du jour semble toujours une délivrance. La souffrance subie en continu et le manque total de visibilité sur ce qui m'arrive commencent à me marquer physiquement et moralement...
J+ 9 jours 26 juin 2004	Bouffée d'oxygène ? Je conduis encore tant bien que mal (mon bras gauche est toujours valide) mais j'éprouve néanmoins de grandes difficultés de mouvements (pas très sérieux tout ça avec le recul...). Sortie au restaurant avec ma soeur et ma nièce pour me changer les idées. Mon corps semble s'être comme habitué à la douleur (effet des médicaments ?) durant la journée. J'adopte pourtant instinctivement depuis plusieurs jours une posture « épaules en dedans » du plus mauvais effet. Mes épaules, mon cou et mes bras deviennent pourtant toujours aussi douloureux lorsque le soir arrive (cette douleur est impossible à localiser et se manifeste à droite ou à gauche avec plus ou moins d'intensité sans cause à effet apparente).
J+ 11 jours 28 juin 2004	2eme crise aiguë. Comme je l'ai déjà dit, les douleurs sont exacerbées durant les phases nocturnes et cette nuit du lundi au mardi c'est le summum. Une très violente crise (encore plus intense que la 1ere fois) me submerge vers quatre heures du matin. Je me tords de douleur (malgré ma conso massive de médicaments depuis une semaine) et essaie tant bien que mal de rester immobile (dans ma position préférée dans la cuisine) afin de tenir jusqu'au petit matin. Au petit jour, lorsque j'essaie d'attraper un bol sur un élément de cuisine à mi-hauteur, je constate « effaré » que je suis dans l'impossibilité de faire ce geste pourtant anodin. Mon bras ne veut plus m'obéir et ce mouvement m'est dorénavant totalement interdit (pour un sacré bout de temps mais je ne m'en doutais pas encore). Test : Je prends ma main gauche avec ma main droite, je l'appuie à hauteur de mon menton sur une porte puis j'enlève ma main droite, mon bras gauche tombe alors lamentablement sans que je puisse faire quoi que ce soit pour le retenir. L'affaire se complique sérieusement... Visite chez le généraliste. Celui-ci ne comprend bien évidemment pas ce qui peut bien me mettre dans cet état (surtout depuis ma paralysie soudaine au bras gauche) et n'arrive pas à trouver la moindre piste de diagnostic, il me dirige donc vers un collègue neurologue. Il me renouvelle également mes médicaments et me fait un arrêt de travail de 2 semaines. En plus du neurologue, j'ai par ailleurs sollicité de mon côté l'avis d'un rhumatologue pour augmenter les chances de pronostic d'un diagnostic. Je dois également encore effectuer des examens complémentaires.
J+ 18 jours 5 juillet 2004	Visite chez le neurologue. Examen et questionnaire approfondis. Celui-ci ne se prononce pas en l'état sur mon cas et attends le résultat de l'IRM encéphalique à venir.
J+ 19 jours 6 juillet 2004	Fin du we. Depuis lundi dernier, j'ai passé une semaine particulièrement pénible et le plus souvent avec des nuits « quasi » blanches d'où mon aspect physique (traits tirés, fatigue accumulée visible) et mon comportement (je communique moins et « m'isole » de mon entourage qui ne « peux » comprendre ce mutisme). Tout va mal et je ne sais toujours pas ce qui m'arrive...
J+ 20 jours 7 juillet 2004	Visite chez l'ostéopathe - RAS. 2eme tentative de manipulation en douceur du cou (tractions cervicales) pour discerner un pb quelconque. Je n'arrive toujours pas à bouger la tête ni à droite ni à gauche, le fonctionnement avant/arrière ne semble pas poser quant à lui pas trop de pb. Pour l'ostéo, il n'y a aucun pb mécanique ou osseux autour des vertèbres cervicales (pincement, tassement) susceptible d'expliquer la paralysie de mon bras gauche et aucune anomalie mécanique du cou à priori. Il me fait remarquer néanmoins, pour la 1ere fois, que la masse musculaire de l'épaule gauche est nettement moins importante que celle de l'épaule droite... Consultation en rhumatologie. Examen et questionnaire approfondis. Pour la 1ere fois également j'entends prononcer ces premiers mots (inconnus jusqu'à lors) de « Parsonage-Turner » par le rhumatologue qui exprime une quasi certitude quant à son diagnostic qui devrait être conforté par un examen électromyographique et l'avis du neurologue sur le sujet.
J+ 21 jours 8 juillet 2004	IRM encéphalique - RAS. Cet examen avait été demandé dans le but de rechercher une possible anomalie dans la charnière bulbo-médullaire qui serait la cause de tous mes maux (en clair une tumeur). Piste éliminée, pas d'argument également pour une éventuelle malformation « d'Arnold de Chiari ».
J+ 22 jours 9 juillet 2004	Visite chez le neurologue. Examen et questionnaire approfondis bis. Celui-ci ne se prononce pas en l'état sur mon cas et attends le résultat de l'électromyographie. Il constate néanmoins une désensibilisation évidente (touché, pincé) au niveau des muscles de l'épaule gauche et de l'avant-bras, par contre je n'ai pas (et je n'aurai jamais) perdu cette sensibilité au niveau du bout des doigts.
J+ 23 jours 10 juillet 2004	Bilan hématologique - RAS. Cet examen avait été demandé dans le but de détecter une quelconque anomalie sanguine. Piste éliminée.
J+ 26 jours 13 juillet 2004	Ponction lombaire - RAS. Cet examen avait été demandé dans le but de rechercher une piste dans le liquide céphalo-rachidien d'une trace caractéristique laissée par la « Maladie de Lyme » (causée par une sorte de tique), qui aurait pu expliquer ma paralysie. Piste éliminée.
J+ 28 jours 15 juillet 2004	1ere electromyographie (ou EMG). Muscles examinés : Deltoïde, sus-épineux, sous-épineux, biceps, long supinateur, triceps. Toutes les pistes précédentes se sont avérées infructueuses mais il fallait quand même faire tous ces examens pour les éliminer. L'aspect visuel extérieur de mon épaule gauche en particulier est maintenant caractéristique (fonte musculaire importante et nettement visible au niveau du deltoïde). Le rachis cervical est enraidi (trapèzes tendus, mobilité minime). Les résultats de l'électromyographie sont sans appel à savoir confirmation d'une atteinte neurologique périphérique avec axonopathie aiguë très sévère (du membre supérieur gauche au moins), avec lésions en mosaïque, prédominant en C5 avec participation pluriradiculaire étagée (atteinte C6 C7 associée). La piste « Parsonage-Turner » était donc indiscutablement la bonne. Pour ceux qui désirent avoir plus d'infos, je me permets de vous diriger vers cette page ou vous aurez un aperçu des nerfs impactés en ce qui me concerne.
J+ 29 jours 16 juillet 2004	Visite chez le neurologue. Celui-ci corrobore le diagnostic du rhumatologue (en fait il s'en doutait depuis le début mais attendait le tracé de mon électromyogramme). Ma maladie porte un nom maintenant, c'est celui « d'Amyotrophie névralgique de l'épaule » ou son ancienne terminologie mais plus connue « Syndrome de Parsonage-Turner ». Ainsi donc, il aura fallu attendre 1 mois, procéder par élimination de toutes les autres possibilités, pour enfin poser le bon diagnostic. J'ai appris par la suite que l'incidence pour contracter cette maladie était d'environ 1,64 cas pour 100 000 individus. Le neurologue me fait comprendre également que le processus de guérison sera très long et difficile et me laisse entendre pour la 1ere fois qu'il faudra 1an minimum voire 2 ou plus dans mon cas. J'encaisse cette info avec un certain scepticisme quant à la durée annoncée. Par la suite je vais cruellement réviser mon jugement...
J+ 1 mois 17 juillet 2004	Départ en congés. Hé oui, une semaine de congés était prévue de longue date et l'annulation s'est avérée impossible. Je passe évidemment une très très mauvaise semaine. Les douleurs nocturnes sont particulièrement pénibles et redoutées. Elles surviennent des 2 côtés sans cause à effet apparente, et je n'arrive à trouver le sommeil que par de trop courtes périodes. Je ne peux toujours pas tenir aucune position couchée d'un côté comme de l'autre car j'ai trop mal aux 2 épaules. Je marche un petit peu dans la journée et c'est tout. Je somnole beaucoup tout le reste du temps sous l'action conjuguée des médicaments et de la fatigue chronique accumulée. Le moral n'est pas bien haut et, comme je ne suis pas chez moi, je n'ai pas encore commencé la kiné car c'est trop compliqué à mettre en œuvre pour une semaine.
J+ 1 mois 9 jours 26 juillet 2004	1ere série de 20 séances chez les kinés. C'est le début d'une longue liste et, je ne m'en doute pas encore, mais je vais devenir le recordman du salon en nb de séances. Le diagnostic étant enfin posé, le protocole a été également défini et le traitement proprement dit peut enfin commencer. Chaque séance va se dérouler dorénavant comme suit : - Application d'un cataplasme de boue sur mes 2 épaules pendant environ 10mn. - Electrostimulation sur les deltoïdes, sous-épineux, sus-épineux pendant environ 20mn. - Massage manuel de la colonne cervicale, de la région scapulaire et dorsale pendant environ 10mn. La 1ere semaine à raison de 5jours/7 puis 3jours/7 les semaines suivantes. Reprise du travail. J'ai décidé de retourner au travail pour recouvrer une activité (au ralenti certes) et revoir des têtes connues. Cela me fait plus de bien au moral que de rester enfermé chez moi à retourner mes problèmes dans ma tête. Je recommence à conduire (sans presque utiliser la main et le bras gauche) ce qui est à la limite raisonnable. J'ai négocié un aménagement de mes horaires afin de suivre assidûment mes séances de kiné tous les 2 jours.
J+ 1 mois 26 jours 12 août 2004	Visite chez le magnétiseur. Le moral est à zéro car les séances de kiné ne donnent rien du tout. Tentative d'essai de médecine parallèle. J'ai donc tenté (en plus de mes séances de kiné) une visite chez un magnétiseur local réputé. Bien entendu, le résultat se solde par un fiasco et ses impositions de mains n'ont absolument rien donné sur mon cas (un peu spécial il est vrai).
J+ 2 mois 2 jours 19 août 2004	Visite chez le généraliste. Renouvellement des médicaments, en particulier le somnifère qui m'est devenu absolument indispensable et sans lequel je suis totalement incapable d'avoir une quelconque période de sommeil (cela s'appelle être « accro »). A part cela, aucun traitement médicamenteux supplémentaire ne se rajoute en plus de la kiné habituelle.
J+ 2 mois 23 jours 9 septembre 2004	Visite chez le neurologue. Celui-ci ne peux que constater le peu (ou pas) de progrès effectué depuis ma dernière visite mais m'encourage à persévérer dans l'option kiné puisqu'il ne voit pas d'autre solution en ce qui me concerne.
J+ 2 mois 27 jours 13 septembre 2004	2eme série de 20 séances chez les kinés. L'habitude s'installe mais absolument aucun progrès n'est constaté par les kinés. Parfois, et suivant mon état et mon humeur, une séance aux poulies se rajoute aux exercices habituels. Vers la fin, je ne terminais même plus ces exercices car j'avais trop mal...
J+ 2 mois 30 jours 16 septembre 2004	Visite chez le neurologue. Celui-ci constate également la stagnation voire la régression quant à la mobilité de mes épaules et de mes bras. Le côté gauche est le plus touché. Le pronostic de guérison est pessimiste. Moral au plus bas...
J+ 3 mois 2 jours 19 octobre 2004	Visite chez l'acupuncteur. Le moral est en dessous de zéro car rien ne va. Tentative d'essai de médecine parallèle bis. J'ai donc tenté d'alterner entre mes séances de kiné (la routine) des séances chez l'acupuncteur. Au bout de 4 séances nous sommes convenus que lui perdait son temps et moi mon argent. Arrêt de l'expérience d'un commun accord. Fausse piste et fiasco bis.
J+ 3 mois 23 jours 9 novembre 2004	2eme electromyographie. Muscles examinés : Deltoïde, sus-épineux, biceps, long supinateur, triceps. Amélioration des paramètres par rapport aux données initiales avec signes de réinervation ou compensation collatérale. L'atteinte semble être C5 postganglionaire prédominante. Par contre, signes indiscutables d'une algodystrophie de l'épaule gauche contribuant fortement à l'entretien de l'incapacité fonctionnelle de la proximalité du membre supérieur. En clair et dans mon cas, le traumatisme neurologique subi à l'épaule a été tel qu'il a entraîné un « dommage collatéral » fonctionnel quasi-automatique sous la forme d'une « épaule gelée » caractéristique. Visite chez le neurologue. Celui-ci me propose de prendre l'avis clinique d'un collègue neurologue au CHU Rangueuil quant à l'évolution envisagée de ma maladie par rapport à ces nouvelles données.
J+ 3 mois 29 jours 15 novembre 2004	Visite chez le neurologue. RDV en neurologie au CHU Rangueuil pour avis sur l'évolution générale de mon épaule par rapport au P&T. Celui-ci corrobore le pronostic de mon neurologue sur la durée de ma guérison qu'il voit à l'horizon de 6 mois / 1 an minimum. Pas de traitement spécifique hormis mes séances de kiné habituelles.
J+ 4 mois 15 jours 1er décembre 2004	Visite chez la rhumatologue. Suite des doutes exprimés lors du compte-rendu le la 2eme electromyographie, celle-ci diagnostique sur mon épaule gauche une « capsulite rétractile » évidente voire une « rupture de la coiffe des rotateurs » et plus si affinités. En effet, la raideur de cette épaule est telle que tous les mouvements du bras gauche sont extrêmement limités et douloureux. Une « scintigraphie osseuse » est également demandée par ma rhumatologue pour complément d'infos. Une intervention chirurgicale sera donc programmée par la suite et mon moral est donc encore en chute libre vertigineuse...
J+ 4 mois 28 jours 14 décembre 2004	Intervention chirurgicale à l'épaule gauche. Entrée en rhumatologie au CHU Rangueuil. Intervention chirurgicale (arthrodistension) à l'épaule gauche suite au diagnostic du 1/12/2004 (capsulite rétractile). L'examen et l'avis du professeur du service rhumatologique permet cependant de lever le doute quant à la « rupture de la coiffe des rotateurs » qui n'existait pas (ouf!). De même la « scintigraphie osseuse » n'a pas mis en évidence des problèmes articulaires supplémentaires (re ouf!, c'est déjà ça en moins). 48h d'hospitalisation en chambre avec début d'application du nouveau protocole de kiné spécifique (rééducation après arthrographie de l'épaule dans le cadre d'un syndrome algoneurodystrophique). Les progrès sont à priori spectaculaires dès les 3 premières séances avec les kinés de l'hôpital qui arrivent à me faire recouvrer des amplitudes qui m'étaient inconnues depuis longtemps (en posture sur le dos tout de même). On me prescris également un anti-inflammatoire (apranax) en plus de mes médicaments habituels (j'ai quand même arrêté le valium depuis un certain temps déjà). Je dois également porter une attelle d'abduction (style gros bloc de mousse tout bleu porté comme un sac à dos mais devant) nuit et jour pendant 15 jours au moins (pas joli et pas facile!). 1 semaine d'arrêt de travail + 1 semaine de congés. Wait and see...
J+ 5 mois 10 jours 27 décembre 2004	3eme série de 15 séances chez les kinés. Le nouveau protocole (plus du tout d'électrostimulation) étant déjà appliqué chez mes kinés depuis le 20/12/2004, il semble donner ses premiers résultats. Je crois que je suis sur la pente ascendante maintenant et me persuade que le plus dur est derrière moi. Pour la 1ere fois depuis bien longtemps le moral remonte un tout petit petit peu.
J+ 5 mois 25 jours 11 janvier 2005	Visite chez le neurologue. Celui-ci ne peux que constater enfin les premiers progrès visibles quant à la mobilité de mon épaule gauche et m'encourage à rester assidu à mes séances kiné.
J+ 6 mois 9 jours 26 janvier 2005	4eme série de 20 séances chez les kinés. Je ferai des progrès à chaque séance dorénavant car le tonus musculaire semble revenir petit à petit mais sûrement. Le tonus peut-être, mais les muscles restent toujours atrophiés et leur volume très faible (les mystères de la réinervation...)
J+ 6 mois 14 jours 31 janvier 2005	Visite chez la rhumatologue. Celle-ci relève également une très nette amélioration des amplitudes possibles à l'épaule gauche par rapport aux premières séances avec les kiné du CHU. Pronostic fonctionnel favorable quant à l'évolution de la capsulite et la récupération mécanique associée, en ce qui concerne le P&T pas de pronostic...
J+ 6 mois 26 jours 12 février 2005	1er footing symbolique le 12/02/2005, 18 mn au tout petit trot. Tous mes voyants corporels sont en zone rouge. C'est la 1ere fois depuis 6 mois et 26 jours que je m'essaye de nouveau à une activité sportive. J'ai mal partout et en particulier aux épaules. Je me demande si j'ai déjà couru un jour. Mes temps de référence sont loin, c'est déprimant, mais il faut en passer par là. Il fallait bien tenter le coup un jour ou l'autre et j'ai choisi ce jour là.
J+ 7 mois 2 jours 18 février 2005	Retour de congés. J'ai pris une semaine à la neige qui m'a été très bénéfique. Premièrement, j'ai eu l'envie (et la force) de faire des raquettes ce qui m'a redonné du « punch ». Deuxièmement, j'ai réussi à mettre à profit ces quelques jours (grâce à la dépense physique associée) pour enfin arrêter la prise de somnifères (7 mois quand même de prise de zopiclone ininterrompue). J'étais comme « drogué » à ce somnifère, j'avais déjà essayé d'arrêter auparavant sans succès. Mais ça y est, j'ai décidé que je ne ne prendrais plus aucun médicament à partir de ce jour, le moral remonte nettement...
J+ 10 mois 14 jours 31 mai 2005	3eme electromyographie. Muscles examinés : Deltoïde, sus-épineux, biceps, long supinateur, triceps, carré pronateur. Poursuite de l'amélioration constatée précédemment. Persistance d'une activité pathologique spontanée sur le deltoïde. Les principales anomalies concernent le territoire C5 avec une composante controlatérale. La dé-nervation en territoire C5 a été probablement très sévère, le pronostic fonctionnel semble devoir être tout à fait favorable au vu des données actuelles. En clair, ce jargon « technique» semble dire qu'il y a du mieux mais que la sortie du tunnel est encore assez éloignée...
J+ 12 mois 10 jours 27 juin 2005	Dernière séance chez les kinés. Hé oui tout arrive et je fête ma 100eme et dernière séance avec une peu de bulles alcoolisées... Je remercie mes kinés pour m'avoir soutenu, encouragé (et surtout bien manipulé) pendant tout ce temps (il faut dire aussi que j'ai été leur 1er cas de P&T).
J+ 1 an 4 mois 17 octobre 2005 (date de la première parution de cette page perso)	Fin et bout du tunnel ? Je ne sais pas encore dans combien de temps. En tout cas je n'ai pas encore recouvré toutes les fonctionnalités de mon épaule gauche. Je dirais que le deltoïde (le plus touché et le plus visible) est revenu à 65% de son volume normal (le déficit en masse musculaire se voit encore à l’œil nu), quant aux autres muscles impactés de la ceinture scapulaire, ils sont moins visibles et il est donc difficile de porter un jugement exhaustif. J'ai recouvré quand même (je ne suis toutefois pas revenu à mes perfs d'avant bien sûr) pas mal de mes activités sportives habituelles (vélo, rando, course à pied). Par contre, je suis encore totalement incapable de faire des pompes par exemple, de faire des tractions avec les bras, de soulever des choses lourdes avec mon bras gauche, mais chaque chose en son temps et je continue à « positiver » quant à ma complète récupération un jour futur...
2 years after 17 juin 2006	Bilan de fin de parcours. 2 ans de recul déjà sur ce qui m’est arrivé, et je peux dire désormais que je m’en suis globalement bien sorti. En effet, je ne ressens plus aucune douleur d’origine nerveuse ( du style irradiation lancinante dans toute l'épaule, décharge électrique, etc, etc), tout au plus une gène « mécanique » du fait de la non récupération totale du muscle deltoïde de l’épaule gauche et de l’adaptation des autres muscles de l’articulation de l’épaule à ce déficit. Je continue néanmoins à croire que les micro-connexions neuro-musculaires qui me font encore défaut aujourd'hui se répareront un jour… Bon, j’ai fini par m’habituer à ce « léger handicap » qui ne m’empêche nullement de pratiquer mes activités de sport favorites et qui finalement n’est pas très gênant dans la vie de tous les jours. J’ai pu ainsi re-courir plusieurs 10 kms et un semi marathon, nager, re-faire un stage de skating intensif, un raid vtt, du vélo de route, etc, etc presque comme « avant » comme quoi il ne faut pas désespérer… J’espère en tous cas que mon témoignage sur une issue « plutôt positive » sur un cas de P&T (le mien) vous permettra d’avoir le courage d’affronter votre propre cas avec l'espoir du même résultat final.
3 years after 17 juin 2007	This is the end I hope. 3 ans de recul sur ce qui m’est arrivé un beau jour de 2004, et je peux dire que je n'ai toujours pas subi de récidive de mon P&T (et que je compte bien ne jamais plus avoir à faire avec cette maladie). Je ne ressens plus aucune douleur dans les épaules (bon d'accord le muscle deltoïde gauche est plus petit et moins fort que le droit mais bof! la gène « mécanique » et tout ça n'a plus trop d'importance à présent). Commej'ai tendance à regarder devant moi plutôt que derrière je n'y fais même plus attention car comme je le disais un an auparavant ce « léger handicap » ne m'empêche nullement de mener une vie « normale » comme « avant ». Quoi dire d'autre aujourd'hui si ce n'est que je souhaite sincèrement à toutes et à tous la même issue que la mienne dans votre combat personnel avec le P&T.
4 years after 17 juin 2008	Toujours là. RAS, je crois que je suis bien parti pour oublier mon « accident de parcours » de 2004 car j'ai encore de nombreux projets à venir...Je souhaite également de tout cœur à tous ceux qui sont confrontés avec le P&T de recouvrer un jour une vie comme « avant ».
5 years after 17 juin 2009	Encore là. RAS avec mon P&T qui m'a sûrement totalement oublié (et moi aussi, tant mieux). J'ai découvert un nouveau sport de plein air qui permet de faire travailler efficacement (entre autres) tous les muscles des épaules, il s'agit du nordic walking ou marche nordique. Je pratique pas mal en ce qui me concerne et je le conseille à toutes et à tous ceux qui veulent (peuvent) recouvrer une activité physique saine et récupérer les muscles (une mobilité) des épaules après un P&T guéri.
10 Years After 17 juin 2014	Ben il fallait là faire celle-là. Le titre de la colonne 10 Years After fait bien évidemment référence à l'un de mes groupes de rock préférés des anneés 70. Rien à signaler du côté de mon P&T en tous cas.
11 ans 9 mois et 27 jours plus tard 14 avril 2016	Bis Répétita. Celà n'a rien à voir avec le P&T mais c'est la même épaule concernée, donc pour la petite histoire je vous raconte. En bricolant comme on dit, je suis tombé du côté gauche de tout mon poids (d'une échelle à environ 2 mètres de haut) et par réflexe, j'ai amorti ma chute en tendant mon bras gauche. Aïe, fallait pas, luxation de l'épaule gauche avec rupture traumatique de la coiffe des rotateurs et fracture du trochiter. Je vous la fait courte, intervention chirurgicale et réparation sous arthroscopie et ténodèse du biceps par Key Hole Technique (Ah le fabuleux jargon des chirurgiens...). En gros on vous pose 2 vis en titane et on accroche les tendons arrachés dessus. Je vous passe la douleur post opératoire, les complications et les mois de kiné qui ont suivi pour finalement au bout d'un an recouvrer une mobilité de l'épaule gauche comme avant l'incident comme on dit. Comme quoi, on peut accumuler des traumatismes au même endroit et s'en sortir quand même.
Plus de 15 ans après 12 décembre 2019	Dernière mise à jour de cette page. Rien à signaler du côté de mon P&T en tous cas, ni de mon épaule gauche en général, affaire classée. Je pense que cette page ne sera plus actualisée. Au revoir.

Epilogue :
Vous vous demandez sûrement « Oui, mais le déclencheur, la cause de tout cela, c'est quoi ? »

C'est toute la difficulté de ce genre de pathologie. Si cette affection est classée dans les maladies dites « rares » c'est bien, entre autres, parce que l'étiologie (du grec atia et logos, l'étude des causes et des facteurs d'une pathologie) demeure un mystère. De nombreux articles sur le sujet font état cependant d'une notion de traumatisme préliminaire dans la majorité des cas, ce qui semble la piste la plus probable en ce qui me concerne.

Mon cas :
Le 6 juin 2004, lors d'une sortie à vélo sur les bords du canal latéral à la Garonne, un insecte inconscient à percuté mon casque et à fini sa course dans le pavillon de mon oreille droite ou il m'a violemment piqué (hélas, je n'ai jamais vu la « bestiole » en question). Je me suis arrêté quelques instants après pour me faire enlever (par un autre cycliste croisé) le dard qui était resté fiché dans la paroi de mon oreille. Malgré une oreille d'une belle couleur rouge, très sensible et enflée, j'ai néanmoins continué encore à rouler 1h 15mn car de toutes façons j'étais à mi-parcours. J'ai commencé tout d'abord à ressentir des douleurs autour de l'oreille droite (qui ont disparues au bout de 48heures) puis les jours suivants au niveau des ganglions situés dessous. Cette « sorte de torticolis » a ensuite progressé d'abord côté droit puis des 2 côtés jusqu'au 17 juin sans que je n'y fasse plus attention que cela (j'avais attribué ces symptômes à un mauvais courant d'air ou une climatisation trop forte ou mal réglée), la suite, vous la connaissez. Il apparaît donc que, dans mon cas, le « traumatisme » originel qui a déclenché mon P&T soit bien du à cette piqûre survenue à l'oreille (je ne vois aucune autre piste de traumatisme à explorer, ni aucune autre piste d'ailleurs). Celle-ci ayant entraînée une « sorte d'empoisonnement » puis déclenché une réaction anormale du mécanisme de mon système immunitaire sous la forme d'un P&T (pour des raisons particulières qui demeureront inexpliquées). Bien évidement, ce n'était pas la 1ere fois que j'étais confronté à une piqûre d'insecte, et jusqu'à lors cela ne m'avait pas fait plus d'effet que cela, mais il semble que cette fois-là fut très particulière ou que je n'ai tout simplement pas eu de chance...

Pour finir :
J'ai reçu bien des témoignages d'internautes (qui ont eu des parcours similaires au mien) ayant visité ma page et je les en remercie. Dans la majorité des cas, il y a une constance dans ce type de pathologie, c'est la durée de récupération qui se compte le plus souvent en années. Ce n'est pas facile d'intégrer ce paramètre dès les premières semaines de la maladie. Si vous êtes au début de votre parcours, je ne peux que vous souhaiter bon courage pour la suite, et surtout, persévérez dans l'option kiné qui semble s'être avérée la plus efficace dans mon cas.